Życie jest fajne. Kawiarnia prowadzona przez osoby w spektrum autyzmu. "Również mogą pracować, tworzyć grupy i nawiązywać przyjaźnie"

Od 2016 Fundacja Ergo Sum prowadzi w Warszawie przy ul. Grójeckiej 68 Klubokawiarnię „Życie Jest Fajne”, w której obecnie zatrudnionych jest 15 dorosłych osób w spektrum autyzmu. Przekraczając próg kawiarni pierwsze, co rzuca się w oczy, to kolorowy i przytulny wystrój. Na ścianach wiszą obrazy, które zostały namalowane przez pracowników i wolontariuszy tego miejsca.

W tym wyjątkowym miejscu pracownicy i wolontariusze codziennie łamią stereotypy dotyczące spektrum autyzmu i pomagają zrozumieć sposób, w jaki autystycy odbierają świat.

"Tworzymy bezpieczną przestrzeń, w której osoby w spektrum uczą się integracji społecznej"

W przestrzeni publicznej wciąż spotykamy się ze stereotypowym podejściem do spektrum autyzmu. Takie przekonania są nie tylko krzywdzące, ale również szerzą nieprawdziwe informacje dotyczące tego zaburzenia neurorozwojowego. Na stronie fundacji "JIM" zwrócono szczególną uwagę na to, że osoby autystyczne mogą potrzebować wsparcia w relacjach z innymi ludźmi. To nie jest równoznaczne, z tym że wszyscy autystycy nie chcą zawierać relacji. Potrafią otwierać się na innych, wchodzić w relacje i zawierać przyjaźnie. Tak samo jak każdy chcą mieć znajomych, pracować, mieć kontakt z innymi ludźmi na co dzień.

- Nasza "Klubokawiarnia Życie jest fajnie" pomaga dotrzeć do większego grona odbiorców i pokazać, że – wbrew stereotypom – osoby ze spektrum również mogą pracować, tworzyć grupy i nawiązywać przyjaźnie. Pracownicy i wolontariusze klubokawiarni pokazują, że osoby w spektrum autyzmu są empatyczne i wrażliwe. - To, co różni ich od osób neurotypowych, to odmienny sposób postrzegania świata i odbierania bodźców. Z tego powodu staramy się, aby w naszym lokalu światło było przygaszone, a muzyka grała cicho - wyjaśnia Ola Smereczyńska, prezeska fundacji "Ergo Sum".

Pracownicy wykonują zadania typowe dla każdego lokalu gastronomicznego. Sprzątają, gotują, obsługują klientów, przygotowują cateringi i rozliczenia dnia. Ich zadania dobierane są indywidualnie, aby wzmocnić mocne strony pracowników:

- W klubokawiarni osoby w spektrum autyzmu i/lub z niepełnosprawnością mogą znaleźć pracę dostosowaną do ich potrzeb i umiejętności. Tworzymy bezpieczną przestrzeń, w której takie osoby uczą się integracji społecznej. Każdy dzień w pracy wygląda nieco inaczej, przynosi zmiany i nowe wyzwania, co również może być traktowane jako forma terapii. Naszym zdaniem, sama aktywizacja zawodowa byłaby niewystarczającą formą wsparcia dla takich osób - mówi w rozmowie z "Raportem Warszawskim" Aleksandra Smereczyńska, prezeska Fundacji Ergo Sum.

- Do klubokawiarni przyjmujemy zarówno osoby do pracy, jak i wolontariatu. Różnica polega na tym, że wolontariusze nie muszą regularnie wykonywać obowiązków zatrudnionych, głównie przebywają w kawiarni i uczestniczą w naszych inicjatywach  - dodaje.

Ze strony fundacji "Synapsis", która zajmuje się diagnozowaniem osób w spektrum oraz edukacją, dowiadujemy się, że spektrum autyzmu można rozumieć jako odmienny sposób myślenia i odczuwania świata. U niektórych osób prowadzi do niepełnosprawności o różnym stopniu, ponieważ może przyczynić się do pojawienia się trudności w życiu i ograniczenia samodzielnego radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami. Z tego powodu warto podejmować działania, które pomogą przezwyciężać trudności wynikające z autyzmu i lepiej sobie z nimi radzić.

Spektrum autyzmu okiem specjalistki

Jeszcze do niedawna mówilibyśmy o autyzmie dziecięcym, autyzmie atypowym czy zespole Aspergera. 1 stycznia 2022 roku Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, ang. World Health Organizationa), zaktualizowała Międzynarodową Klasyfikację Chorób (ICD-11, ang. International Classification of Diseases), w której wszystkie powyższe “odmiany autyzmu” ujęto w bardzo szerokim pojęciu jakim jest “spektrum autyzmu” (ang. autism spectrum disorder, ASD) - wyjaśnia Emiko Okamoto-Łęcka, psycholożka.

Uaktualnienie ICD zmienia proces diagnozowania oraz planowanie odpowiedniego leczenia i terapii, a zmiana nazewnictwa, być może z czasem pozwoli na mniejszą stygmatyzację osób dotkniętych tym zaburzeniem, czyli na to jak są postrzegane przez społeczeństwo dodaje psycholożka.

Jak informuje fundacja "JiM",  pojęcie spektrum autyzmu trafnie określa to zaburzenie neurorozwojowe, ponieważ nie istnieje jeden wzorzec poziomu funkcjonowania charakteryzujący osoby autystyczne. Oznacza to, że autyzm może przyjmować zupełnie inną postać, od łagodnych objawów, po bardzo nasilone, utrudniające funkcjonowanie w każdej sferze życia.

- Słowo „spektrum” oznacza, że pomimo różnego poziom nasilenia objawów u osób z ASD, cały czas poruszamy się wzdłuż jednego, tego samego kontinuum - szerokiego zakresu zaburzeń neurorozwojowych o podłożu genetycznym. Kategorie diagnostyczne w przypadku spektrum opisane są według dominujących trudności i ich nasilenia w obrazie funkcjonowania pacjenta - dodaje psycholozka Emiko Okamoto-Łęcka.

Według nowej klasyfikacji, osoby z zaburzeniem ze spektrum autyzmu charakteryzują dwie główne grupy objawów. Należą do nich:

•  utrzymujące się deficyty nie tylko w zakresie zdolności do inicjowania i podtrzymywania interakcji społecznych,
• ograniczone, powtarzalne i nieelastyczne wzorce zachowań oraz zainteresowań. 

Stygmatyzujące stereotypy dotyczące spektrum autyzmu

Fundacja "JIM" zajmuje się zwiększeniem dostępu do diagnozy i terapii osób neuroróżnorodnych (m.in. osób: w spektrum autyzmu, z ADHD, dysleksją, zespołem Tourette'a, ze specyficznymi trudnościami w nauce czytania i pisania), wsparciem dorosłych osób autystycznych oraz edukowanie na temat autyzmu. Ze strony "JiM" dowiadujemy się, że według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) 1 osoba na 100 jest w spektrum autyzmu. 

- W przestrzeni publicznej panuje wiele stereotypów, dotyczących, chociażby etiologii spektrum (przyczyn powstawania). Wymienia się na przykład zaniedbania rodzicielskie i wychowawcze, oziębłość matki, wpływ szczepionek przeciw odrze, śwince, różyczce. Utwierdza nas to w przekonaniu, że niezbędne jest dalsze uświadamianie i edukowanie społeczeństwa. Musimy zdawać sobie sprawę z niezliczonych fake newsów i ostrożnie weryfikować napływające do nas informacje - wyjaśnia nam psycholożka Emiko Okamoto-Łęcka.

Nie ma żadnych dowodów naukowych potwierdzających powyższe zarzuty. Występowanie ASD warunkują przede wszystkim czynniki genetyczne i epigenetyczne, czyli to jak geny wchodzą w interakcje ze środowiskiem. Należy mieć na uwadze nieuleczalność ASD. Zaburzenie nie “zniknie”. 

Wczesna interwencja kliniczna, do której zaliczamy leczenie farmakologiczne oraz dopasowaną pod daną osobę terapię, ma przede wszystkim na celu zmniejszenie nasilenia objawów, umożliwiających codzienne funkcjonowanie, wsparcie emocjonalne, rozwojowe, czy też trenowanie umiejętności społecznych (TUS) - dodaje psycholożka.

Fundacja "Synapsis" podkreśla, że osoby w spektrum autyzmu chcą być zrozumiane, mieć swoje miejsce w społeczności. Pomimo że branie udziału w różnych wydarzeniach wymaga wyraźnego dostosowania środowiska i oferowanych usług do ich specyficznych potrzeb, to wiele instytucji kultury i życia codziennego (muzea, galerie sztuki, biblioteki, kina czy nawet hipermarkety) udowadniają, że jest to całkowicie możliwe. Istotne jest to, żeby zrozumieć, na czym polega spektrum autyzmu.

- Niemniej jednak nowe podejście do zaburzeń ze spektrum autyzmu już teraz widocznie zaczęło wpływać na zmiany systemowe. Hasła, głoszące dostosowanie przestrzeni do potrzeb osób neuroróżnorodnych, komunikuje coraz więcej miejsc pracy, szkół (brak dzwonków, nauczyciele wspomagający), uczelni, sklepów (brak muzyki w tle, przygaszone światła). Również rodzice, chcąc jak najlepiej zrozumieć i zadbać o potrzeby swojego dziecka, coraz częściej poszerzają swoją wiedzę, sięgając po literaturę lub zapisują się na specjalnie przygotowane warsztaty dla rodziców dzieci z ASD.